Trei sferturi dintre pacienții români cu boli rare sunt copii

Încă din anul 2008, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Inițiată de Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare, scopul acestei zile este creșterea gradului de informare și conștientizare asupra acestor afecțiuni, dar mai ales de a-i sprijini pe pacienții cu boli rare și aparținătorilor lor, scrie Viața Medicală.

În acest context, Spitalul Clinic „Prof. dr. Alexandru Obregia” a găzduit joi, 27 februarie a.c., un eveniment dedicat bolilor rare. În cadrul său au fost prezentate două proiecte dedicate unor afecțiuni rare, aflate în desfășurare în prezent: „Oameni Mari pentru Copii Mici” și „Împreună MULȚI pentru RARI”.

La nivel mondial, peste 300 de milioane de persoane sunt afectate de boli rare, în timp ce la nivelul Uniunii Europene există aproximativ 36 de milioane de bolnavi. În prezent, au fost identificate între 5000 și 8000 de boli rare, prevalența acestora fiind de 1 la 2.000. În același timp, 20% dintre aceste afecțiuni sunt de natură neurologică.