Cât de rare sunt bolile rare? „Există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi, dar în România sunt foarte mulţi care suferă de o boală rară”

Bolile rare sunt unele dintre cele mai complicate afecțiuni medicale. În cele mai multe dintre cazuri, sunt boli genetice, iar diagnosticul este foarte greu de pus – peste 40% dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o dată. Unul din 3 pacienți moare înainte de a împlini vârsta de 5 ani. Poate și din acest motiv, pentru că mulți nu ajung la vârsta adultă, 75% dintre pacienți sunt copii. Pentru 95% dintre aceste afecțiuni nu există tratament, arată Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, cea mai mare asociație ce reprezintă pacienții cu boli rare din România.